Ochrona prywatności genetycznej jako wyzwanie dla współczesnego państwa prawa

1. Wprowadzenie

Chcąc wyrazić swoje odczucia w obliczu „wiekuistej ciszy nieskończonych przestrzeni” makrokosmosu (wszechświata) i mikrokosmosu (ludzkiego ciała), słynny francuski myśliciel Blaise Pascal napisał: „Kto się zważy w ten sposób, przestraszy się samym sobą i czując się zawieszony w masie, jaką natura mu dała między tymi dwiema otchłaniami, Nieskończonością i Nicością, zadrży na widok własnych cudów; i sądzę, iż mieniąc ciekawość swoją w podziw, bardziej będzie skłonny przyglądać się im w milczeniu, niż zarozumiale dociekać ich tajemnicy”¹. Przywołana myśl nabiera szczególnego znaczenia w kontekście współczesnego rozwoju nauk biomedycznych i technologii, który jednocześnie skłania do refleksji na temat granic ludzkiego poznania oraz wykorzystywania odkryć naukowych. Dynamiczny rozwój genetyki jest nieodłącznie związany z określonymi dylematami etycznymi i prawnymi, co w rezultacie wymaga przyjęcia szerszej perspektywy, uwzględniającej podstawowe prawa i wolności jednostek, pluralizm światopoglądowy, zasadę rządów prawa i ustroju demokratycznego.

Celem niniejszego artykułu jest analiza koncepcji prawa do prywatności genetycznej (genetic privacy), co pozwoli odpowiedzieć na pytanie, czy jest ona adekwatna dla oceny współczesnych problemów etycznych i prawnych dotyczących ochrony informacji genetycznej jednostki. W opracowaniu odwołano się do metody formalno-dogmatycznej oraz metody historycznej, uwzględniono także praktykę orzeczniczą. Niezbędne jest wyjaśnienie tego, czy tradycyjnie rozumiane pojęcie prywatności pozwala właściwie uchwycić specyfikę informacji genetycznej, czy też powinno się w tym zakresie opracować jakąś odrębną kategorię normatywną. Zastanawiające jest to, w jaki sposób prawodawca odpowiada na złożone problemy odnoszące się do technicznej ingerencji w naturalne procesy życia, zakresu dopuszczalnych zastosowań badań genetycznych, zrównoważenia interesów indywidualnych i społecznych itp. Zarówno na szczeblu międzynarodowym, jak i krajowym podejmuje się działania zmierzające do opracowania odpowiednich ram prawnych, które pozwoliłyby określić warunki dopuszczalnego wykorzystania informacji genetycznej.

2. Ewolucja koncepcji prawa do prywatności

Koncepcja prawa do prywatności jest obecna w dyskursie prawniczym od ponad stu lat, chociaż ogólna refleksja teoretyczna na temat prywatności była już podejmowana w naszym kręgu kulturowym we wcześniejszych epokach². Stopniowo zaczęto sobie uświadamiać, że człowiek pełni nie tylko określone role społeczne, lecz ma także własną, indywidualną tożsamość, której rozwój wymaga zapewnienia mu niezbędnej sfery wolności osobistej. Jako moment przełomowy w rozwoju idei ochrony prawnej prywatności uznaje się opublikowanie słynnego artykułu The Right to Privacy, autorstwa Samuela D. Warrena i Louisa D. Brandeisa, który ukazał się w czasopiśmie „Harvard Law Review” w 1890 r. Zgodnie z przyjętą definicją prawo do prywatności jest to „prawo do bycia pozostawionym w spokoju” (the right to be let alone), czyli opiera się na założeniu, że każdy jest uprawniony do kształtowania własnej sfery prywatnej z wyłączeniem innych osób. Jak podkreśla James Q. Whitman, w USA i państwach europejskich występują dwa różne podejścia w stosunku do ochrony prywatności, związane z odmiennymi wartościami kulturowymi i politycznymi. O ile w USA za kluczową wartość uznaje się wolność, którą przede wszystkim należy chronić przed ingerencją organów władzy publicznej, o tyle w Europie jako priorytet traktuje się ochronę godności osobistej, zagrożonej głównie przez media masowe³

Chociaż anglosaska koncepcja S. W. Warrena i L. D. Brandeisa została ujęta szeroko, to należy zaznaczyć, że pierwotnie dotyczyła problemu ochrony przed pozyskiwaniem i rozpowszechnianiem informacji osobistych za pośrednictwem prasy. W kolejnych latach w amerykańskim orzecznictwie zakres prawa do prywatności był stopniowo rozszerzany o nowe obszary, np. : ochronę przed przeszukaniem mieszkania i zajęciem mienia przez organy władzy publicznej⁴, ochronę przed nękaniem związanym z otrzymywaniem niechcianych informacji (np. nękaniem telefonicznym)⁵, ochronę przy podejmowaniu fundamentalnych decyzji życiowych⁶. Godne uwagi, że dopiero w 1965 r. Sąd Najwyższy USA wyraźnie stwierdził, że prawo do prywatności jest chronione konstytucyjnie (Griswold v. Connecticut 1965)⁷. Z kolei w regionie Europy prawo do prywatności znalazło swoje umocowanie w regulacjach Rady Europy (np. Konwencja o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności z 1950 r. ) oraz Unii Europejskiej (np. Karta praw podstawowych UE z 2000 r. )⁸. Dorobek prawny Rady Europy i orzecznictwo Trybunału w Strasburgu wyznaczają minimalny standard ochrony praw jednostki, który należy uwzględniać w krajowych porządkach prawnych. Unia Europejska zapewnia natomiast przestrzeganie praw podstawowych w obszarze obowiązywania prawa unijnego⁹

Ochrona prywatności jednostki ukształtowała się jako jedno z podstawowych praw człowieka pierwszej generacji (wolności i praw osobistych), będąc wyrazem poszanowania godności człowieka, indywidualizmu oraz autonomii jednostki w życiu społecznym. Jak wcześniej wspomniano, w drodze działalności orzeczniczej w USA doszło do wyodrębnienia czterech głównych obszarów prawa do prywatności. Na początku zakres ochrony sfery prywatnej ograniczono jedynie do kwestii pozyskiwania i rozpowszechniania informacji na temat osoby poprzez zamieszczanie w prasie określonych treści, np. publikacji, fotografii lub w inny sposób. Zasada, zgodnie z którą informacje nie powinny być ujawniane publicznie, nie zależy jednak od oceny intencji podmiotu dokonującego upublicznienia materiałów ani od tego, czy informacje są wstydliwe lub społecznie szkodliwe. Ograniczenie możliwości ingerencji w sferę prywatną wynika z idei autonomii jednostki, co oznacza, że każdy powinien być uprawniony do samodzielnego decydowania o ujawnieniu informacji osobistych, jak również sposobie postrzegania przez innych ludzi. Prawo do prywatności zostało rozwinięte w późniejszym orzecznictwie o zupełnie nowy, czwarty obszar ochrony, który odnosi się do kwestii możliwości podejmowania decyzji w istotnych sprawach życiowych (Roe v. Wade 1973). Między wyżej opisanymi trzema formami ochrony sfery prywatności, które rozwinęły się z pierwotnej koncepcji Warrena i Brandeisa, zachodzi silna korelacja, natomiast czwarta forma prywatności, dotycząca osobistych decyzji jednostki, ma odmienny charakter i mogłaby znaleźć zastosowanie w zakresie ochrony prawnej informacji genetycznej¹⁰

3. Rozwój instrumentów ochrony informacji genetycznej w prawie międzynarodowym

Zakończenie sekwencjonowania ludzkiego genomu w 2003 r. w ramach Projektu Ludzkiego Genomu spowodowało, że problematyka prywatności genetycznej stała się kluczowym zagadnieniem w kontekście współczesnego rozumienia prawa do prywatności¹¹. Obawa przed zagrożeniami i związane z tym dylematy etyczne przyczyniły się do zwrócenia uwagi na konieczność opracowania szczególnego reżimu ochrony praw jednostki w przypadku wykorzystywania jej informacji genetycznej¹². Atina Krajewska zaznacza, że najważniejszą właściwością informacji genetycznej jest to, że z jednej strony informacja zawarta w 99,9% materiału genetycznego jest wspólna wszystkim ludziom, zaś z drugiej decyduje ona o unikalnych, indywidualnych cechach genetycznych jednostki¹³. W literaturze słusznie zwrócono uwagę, że „ten mieszany charakter genomu – jako unikalnego, indywidualnego zbioru elementów wspólnych dla wszystkich ludzi – nadaje mu podwójne znaczenie, prywatne i publiczne, co utrudnia jakąkolwiek dyskusję na temat polityki dotyczącej prywatności genetycznej”¹⁴. Dostęp do danych genetycznych jednostki wiąże się z ryzykiem ujawnienia danych szczególnej kategorii, np. na temat stanu zdrowia, stylu życia, predyspozycji genetycznych, pochodzenia czy relacji rodzinnych¹⁵. Dostęp do wiedzy genetycznej otwiera przed badaczami szerokie możliwości, co sprawia, że wiele podmiotów jest zainteresowanych dostępem do tego rodzaju informacji, np. osoby poddawane badaniom, krewni biologiczni i członkowie rodziny, lekarze i naukowcy, prywatni przedsiębiorcy i przemysł, państwo¹⁶. Optymalnym rozwiązaniem byłoby częściowe uzgodnienie interesów ww. podmiotów, między którymi mogą występować różne zależności. Próba zharmonizowania interesów napotyka jednak wiele trudności, w związku z czym problematyczne jest jednoznaczne rozstrzygnięcie tego na poziomie regulacji prawnych.

Sposób uregulowania ochrony informacji genetycznej zależy od oceny, czy w porównaniu do innych kategorii danych osobowych dane genetyczne mają charakter szczególny, czy też nie ma zasadniczych różnic między nimi. Można wyróżnić trzy następujące stanowiska dotyczące statusu informacji genetycznej: ekscepcjonalizm, generalizm oraz kontekstualizm¹⁷. Koncepcja genetycznego ekscepcjonalizmu (wyjątkowości) przyjmuje istnienie zasadniczej odrębności informacji genetycznych, które można oddzielić od pozostałych informacji medycznych. Ze względu na wyjątkowy status informacji genetycznych powinny one podlegać specjalnej ochronie prawnej. Do argumentów, które mogłyby świadczyć o unikalnym charakterze informacji genetycznych, zalicza się ich: szczególny predyktywny charakter (możliwość ustalenia podatności na określone choroby), szczególny osobisty charakter, oddziaływanie na osoby spokrewnione, niezależność od ludzkiej woli, stosunkowo łatwą dostępność¹⁸

Odmienny pogląd określany jako generalizm przyjmuje, że informacje genetyczne nie różnią się w sposób istotny od innych danych osobowych, a zatem postulat objęcia ich szczególną ochroną prawną nie jest uzasadniony. Cechy genetyczne nie powinny być traktowane jako wyłączne czynniki, które mają wpływ na ujawnienie się pewnych schorzeń, ponieważ jako takie współwystępują one z określonymi czynnikami środowiskowymi. Zważywszy, że wiele chorób ma podłoże genetyczne, w rezultacie większość informacji medycznych musiałaby zostać zaliczona do kategorii informacji genetycznych.

Trzecia koncepcja, czyli kontekstualizm, stanowi „złoty środek” między opisanymi powyżej, ponieważ uznaje ona, że informacja genetyczna powinna być postrzegana jako wyjątkowa w zależności od konkretnych okoliczności, np. rodzaju i celu badań. Istotne jest uwzględnienie sposobu wykorzystania i rozumienia wiedzy genetycznej w otoczeniu społecznym i przyrodniczym człowieka.

Zagadnienie dotyczące ochrony prawa do prywatności w odniesieniu do informacji genetycznych stało się przedmiotem regulacji na szczeblu międzynarodowym. Na poziomie uniwersalnym z inicjatywy UNESCO przyjęto np. Powszechną deklarację o genomie ludzkim i prawach człowieka z dnia 11 listopada 1997 r. (dalej: PDGL) oraz Międzynarodową deklarację w sprawie danych genetycznych człowieka z dnia 16 października 2003 r. Wskazane akty normatywne nie mają charakteru formalnie wiążącego, stanowią tzw. instrumenty soft law, jednak odgrywają istotną rolę w procesie kształtowania się krajowych standardów biomedycznych. W swej treści bezpośrednio lub pośrednio nawiązują do założenia genetycznego ekscepcjonalizmu, w ramach którego uznaje się wyjątkowy status informacji genetycznej, co powoduje, że powinna ona być przedmiotem ochrony prawnej (art. 7 PDGL).

Na gruncie deklaracji z 1997 r. genom ludzki został uznany w sposób symboliczny za dziedzictwo ludzkości (art. 1 zdanie 2 PDGL). Symptomatyczne, że koncepcja wspólnego dziedzictwa ludzkości znalazła zastosowanie w odniesieniu do genomu ludzkiego, który stanowi w istocie zbiór specyficznego rodzaju informacji¹⁹. Takie rozwiązanie wprowadzono ze względu na to, że badania genetyczne wiążą się z odpowiedzialnością całej ludzkości, a wyniki badań powinny przynosić korzyści obecnym i przyszłym pokoleniom, ponadto genom ludzki nie może być przedmiotem zawłaszczenia. Każdy ma prawo do poszanowania własnej godności i praw niezależnie od cech genetycznych (art. 2 PDGL). Obie deklaracje UNESCO są oparte na indywidualistycznym sposobie rozumienia prawa do prywatności, czego odzwierciedleniem jest świadoma i dobrowolna zgoda jednostki na wykorzystanie informacji genetycznych. Można wyrazić wątpliwość, czy powyższa koncepcja jest adekwatna do specyfiki badań genetycznych, gdyż w takim przypadku naruszenie prywatności jednostki wywiera także wpływ na prywatność osób z nią spokrewnionych²⁰

Na poziomie regionalnym szczególne znaczenie dla prawa biomedycznego ma Konwencja o ochronie praw człowieka i godności istoty ludzkiej w kontekście zastosowań biologii i medycyny, przyjęta na forum Rady Europy w dniu 4 kwietnia z 1997 r. w Oviedo, znana jako europejska konwencja bioetyczna. Określa ona podstawowe zasady w bardzo rozległym obszarze, jaki stanowi biomedycyna i biotechnologia. Konwencja jest o tyle wyjątkowa, że obecnie stanowi jedyną prawnie wiążącą międzynarodową regulację poświęconą kwestiom biomedycznym. Z tego względu można ją uznać za skuteczny instrument standaryzacji zasad w regionie Europy²¹. Ochrona prywatności opiera się na założeniu świadomej zgody jednostki, co uwypukla indywidualistyczne podejście w badaniach z wykorzystaniem informacji genetycznej. Artykuł 2 europejskiej konwencji bioetycznej stanowi, że interes i dobro istoty ludzkiej przeważa nad wyłącznym interesem nauki lub społeczeństwa. Powyższe sformułowanie, kładące nacisk na indywidualny wymiar prywatności, może budzić wątpliwości w świetle dotychczasowego orzecznictwa Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, w ramach którego bardziej akcentuje się to, w jaki sposób ograniczenie lub brak prywatności może wpływać na interesy grupowe²². Dodatkowy mechanizm ochrony informacji genetycznej tworzy Konwencja Nr 108 Rady Europy o ochronie osób w związku z automatycznym przetwarzaniem danych osobowych, sporządzona w Strasburgu dnia 28 stycznia 1981 r. (Dz. U. z 2003 r. Nr 3, poz. 25). Przedmiotowa konwencja nie zawiera odrębnych postanowień, które regulują przetwarzanie danych genetycznych, w związku z czym dane genetyczne zawierające informacje na temat stanu zdrowia powinny być traktowane tak samo jak inne kategorie danych o szczególnych charakterze (czyli nie podlegają one automatycznemu przetwarzaniu). W zakresie, w jakim dane genetyczne nie dotyczą kwestii zdrowotnych, należy je kwalifikować jako zwykłe dane osobowe²³

4. Rozwój instrumentów ochrony informacji genetycznej w prawie Unii Europejskiej

W 2016 r. wobec wyzwań związanych z nowymi technologiami i koniecznością wzmocnienia indywidualnych praw ochrony danych przyjęto rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO) (Dz. Urz. UE L 119 z 4. 05. 2016, s. 1). Zdaniem Aisling de Paor stanowi ono pozytywny krok w kierunku zabezpieczenia danych genetycznych jednostek, jednak należy pamiętać, że „rozwój genetyki, szerszy dostęp do informacji genetycznych oraz ograniczenia obecnego systemu ochrony danych powodują, że mało prawdopodobne jest, aby podejście jednowymiarowe w pełni chroniło obywateli UE przed niewłaściwym wykorzystaniem informacji genetycznych w dłuższej perspektywie”²⁴

Dane genetyczne zostały zaliczone do szczególnych kategorii danych osobowych, których przetwarzanie co do zasady jest zabronione. Jednocześnie art. 9 ust. 1–2 RODO określa pewne warunki, stanowiące wyjątki od zakazu ich przetwarzania, np. wyraźna zgoda osoby, której dane dotyczą, względy związane z ważnym interesem publicznym, cele profilaktyki zdrowotnej. Unijny prawodawca nie wprowadził odrębnych przepisów dotyczących ochrony danych genetycznych, przewidując możliwość przyjęcia bardziej szczegółowych środków ochrony przez poszczególne państwa członkowskie (art. 6 ust. 2 RODO). Chociaż zgodnie z RODO dane genetyczne należą do szczególnej kategorii danych, które wymagają specjalnej ochrony, nie można tego uznać za przejaw ekscepcjonalizmu genetycznego, ponieważ dane genetyczne zostały uregulowane w sposób analogiczny do innych kategorii danych o szczególnym znaczeniu (np. danych dotyczących zdrowia czy danych biometrycznych), a nie w sposób zupełnie odmienny²⁵. Dane genetyczne mają częściowo wspólny zakres z danymi dotyczącymi zdrowia, jednak nie wszystkie informacje na temat zdrowia określonej osoby fizycznej są danymi genetycznymi, a tylko te, które mają niepowtarzalny charakter, właściwy dla konkretnej osoby fizycznej. Według RODO dane dotyczące zdrowia obejmują m.in. informacje pochodzące z danych genetycznych i próbek biologicznych, co dodatkowo potwierdzałoby tezę, że model ochrony przewidziany w RODO nie jest oparty na ekscepcjonalizmie genetycznym²⁶. Zakres przedmiotowy opisywanej regulacji nie obejmuje przetwarzania danych anonimowych oraz danych osób zmarłych, mimo że tego rodzaju dane osobowe mogą np. znacząco umożliwić identyfikację biologicznie spokrewnionych osób²⁷

Z kolei udostępnianie danych genetycznych w sprawach karnych zostało uregulowane w dyrektywie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/680 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych przez właściwe organy do celów zapobiegania przestępczości, prowadzenia postępowań przygotowawczych, wykrywania i ścigania czynów zabronionych i wykonywania kar, w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylającej decyzję ramową Rady 2008/977/WSiSW (Dz. Urz. UE L 119 z 04. 05. 2016, s. 89). Rozwiązania normatywne określone w dyrektywie 2016/680 są podobne do tych przewidzianych w RODO. Dyrektywa stanowi lex specialis w odniesieniu do ochrony danych osobowych w prawie karnym, natomiast RODO jest lex generalis w zakresie ochrony danych osobowych²⁸. Szczególny charakter danych genetycznych powinien wiązać się z zapewnieniem odpowiednich gwarancji proceduralnych dla jednostki w taki sposób, aby zapobiegać arbitralności działania organów władzy publicznej oraz przetwarzaniu ich niezgodnie z przewidzianym celem²⁹.

Ochrona danych genetycznych na podstawie przepisów chroniących dane osobowe w UE pośrednio ma wpływ na ochronę prywatności genetycznej także w świetle innych regulacji, takich jak m.in. rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2025/327 z dnia 11 lutego 2025 r. w sprawie europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia oraz zmiany dyrektywy 2011/24/UE i rozporządzenia (UE) 2024/2847 (Dz. Urz. UE L 327 z 5. 03. 2025, s. 96) oraz rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) nr 536/2014 z dnia 16 kwietnia 2014 r. w sprawie badań klinicznych produktów leczniczych stosowanych u ludzi oraz uchylenia dyrektywy 2001/20/WE (Dz. Urz. UE L 158 z 27. 05. 2014, s. 1–76).

5. Prawo do prywatności genetycznej jako kategoria normatywna

Problemy związane z udostępnianiem danych genetycznych implikują konieczność wprowadzenia adekwatnych rozwiązań prawnych dotyczących ochrony prywatności. Prawo do prywatności genetycznej jest stosunkowo nowe, pojawiło się w odpowiedzi na współczesne wyzwania związane z dynamicznym rozwojem naukowo- -technologicznym. Zastosowanie tradycyjnego pojęcia prywatności w odniesieniu do danych genetycznych może budzić wątpliwości, zważywszy na specyfikę tego rodzaju informacji. Po pierwsze, istnieją różnice między europejskim sposobem rozumienia prywatności, gdzie kładzie się duży nacisk na ochronę godności istoty ludzkiej, a tradycją angloamerykańską, która odnosi się do kształtowania sfery prywatnej jednostki z wyłączeniem innych. Po drugie, uwzględniając różnorodność podmiotów zainteresowanych dostępem do danych genetycznych, sposoby zabezpieczenia takich danych, szybki rozwój technologii genetycznych, trudno jest określić uniwersalne zasady dotyczące ochrony prywatności genetycznej. Po trzecie, wątpliwości budzi sytuacja, gdy w przypadku gromadzenia danych genetycznych zapewnia się obywatelom możliwość kontrolowania swoich danych (poprzez prawo do świadomej zgody), a jednocześnie zezwala na przynajmniej częściowe gromadzenie i wykorzystywanie tych informacji do różnych, przyszłych celów, bez potrzeby świadomej zgody³⁰

Próba odwołania się do konstrukcji prawa do prywatności w kontekście ochrony informacji genetycznych jest problematyczna tym bardziej, że nie istnieje szczególny konsensus co do natury lub treści samego pojęcia prywatności³¹. Sama prywatność genetyczna jest zazwyczaj postrzegana w jej wymiarze informacyjnym jako prawo jednostki do decydowania o tym, jakie informacje na jej temat powinny być znane innym ludziom. Niewątpliwie prywatność informacyjna ma szczególnie istotne znaczenie dla zapewnienia ochrony prywatności genetycznej. Tego rodzaju prywatność obejmuje prawo jednostki do wykluczenia lub kontrolowania dostępu do informacji, które dotyczą jej danych osobowych uzyskanych za pomocą technologii genetycznych³². Według Karen Lebacqz zakres pojęcia prywatności genetycznej obejmuje: prawo do niepoznawania swoich cech genetycznych, prawo do nieujawniania tych informacji innym osobom, prawo do podejmowania decyzji dotyczących informacji genetycznych, zgodnie z własnymi wartościami³³. Należy zauważyć, że zainteresowana osoba może skutecznie chronić własną sferę prywatną wtedy, kiedy zachowuje pełną kontrolę nad swoimi informacjami genetycznymi, a jednocześnie nie ponosi ryzyka negatywnych skutków dla siebie w związku z wykorzystywaniem tych informacji³⁴

Obecnie, zważywszy na złożoność zagadnień dotyczących ochrony ludzkiego materiału genetycznego i związanych z nim danych, nie sposób ograniczać pojęcia prywatności genetycznej jedynie do sposobu kontrolowania dostępu do własnych informacji przez zainteresowaną osobę. Problemy prawa do prywatności genetycznej nie mogą być zawężone wyłącznie do prywatności informacyjnej (informational privacy), ponieważ obejmują także kwestie: prywatności fizycznej (physical privacy), prywatności decyzyjnej (decisional privacy) oraz prywatności o charakterze własnościowym (proprietary privacy)³⁵. Prywatność fizyczna odnosi się do ochrony integralności cielesnej, czego przejawem jest dysponowanie własnym ciałem oraz zachowanie nietykalności cielesnej. Każda osoba powinna mieć zagwarantowaną możliwość wyrażenia świadomej i dobrowolnej zgody na udział w badaniach, w których wykorzystuje się jej materiał genetyczny. Z kolei prywatność decyzyjna łączy się z autonomią jednostki, oznacza możliwość podejmowania decyzji w sprawach osobistych bez ingerencji organów władzy publicznej lub innych osób³⁶. Co więcej, jednostka powinna mieć zapewnioną prywatność o charakterze własnościowym, czyli kontrolę nad tym, w jaki sposób jest wykorzystywany jej materiał genetyczny, prawo do udziału w ewentualnych korzyściach z badań oraz ochrony przed nieuprawnionym czerpaniem zysków przez osoby trzecie. Można stwierdzić, że te cztery aspekty prywatności tworzą system naczyń połączonych, pozostając ze sobą w ścisłej korelacji i wzajemnie na siebie oddziałując.

Ponadto, analizując złożone aspekty ochrony prywatności genetycznej, nie sposób tracić z pola uwagi tego, że historycznie prawo do prywatności nie było rozumiane wyłącznie indywidualistycznie, lecz uwzględniało także troskę o interesy grupowe. Ujawnienie informacji genetycznych konkretnej osoby wiąże się z ryzykiem odczytania informacji genetycznych na temat innych osób, z którymi jest spokrewniona, co powoduje, że udostępnianie takich danych łączy się z określonymi zagrożeniami nie tylko dla prywatności jednostki, lecz szerszej grupy osób. Z tego względu postuluje się koncepcję relacyjnej prywatności (relational privacy), w ramach której dokonuje się oceny znaczenia potencjalnego naruszenia prawa do prywatności pod kątem tego, w jakim stopniu szkodzi ono relacji, która łączy daną osobę z innymi ludźmi. Ujęcie relacyjne prywatności nie neguje idei autonomii, na jakiej oparte są koncepcje indywidualistyczne, raczej zmierza do rozszerzenia idei autonomii jako osadzonej w szerszym krajobrazie społecznym³⁷. Co istotne, to szczególne podejście do sfery prywatnej znalazło odzwierciedlenie w orzecznictwie Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, gdzie uznaje się, że naruszenie prawa do prywatności jednostki oddziałuje na prywatność osób, z którymi łączy ją relacja pokrewieństwa³⁸. Sposób, w jaki jest rozumiane pojęcie prywatności w kontekście informacji genetycznych, ma z pewnością ważkie znaczenie, pozwalając inaczej spojrzeć na złożone problemy dotyczące zgody na udział w badaniach genetycznych, w szczególności świadomego charakteru zgody, zakresu ujawnianych danych oraz potencjalnych skutków dla osób trzecich.

Z dotychczasowych rozważań wynika, że klasycznie rozumiane pojęcie prawa do prywatności często nie przystaje do aktualnych warunków społecznych, co łatwo dostrzec w przypadku dynamicznego rozwoju technologii i nauk biomedycznych. Wykorzystywanie informacji genetycznych, które ze swojej natury mają charakter nie tylko indywidualny, lecz także relacyjny (dotyczą bowiem nie tylko jednej osoby, ale też jej krewnych) tworzy nowe, nieznane dotychczas problemy. Wobec powyższego można rozważyć zmianę sposobu rozumienia prywatności w takim kierunku, aby było lepiej dostosowane do współczesnych metod przetwarzania informacji genetycznych, lub też przedefiniowanie pojęcia prywatności genetycznej tak, aby mieściło się w zakresie ogólnego prawa do prywatności³⁹. W odniesieniu do badań genetycznych prawo do prywatności, prawo do samostanowienia i prawo do integralności cielesnej są ze sobą powiązane, mimo że jednocześnie odnoszą się do nieco innych aspektów praktyki badawczej. Biorąc powyższe pod uwagę, słuszne jest stwierdzenie, zgodnie z którym „w sferze prawnej zasada prywatności jest pojęciem zbiorczym [umbrella term – K. G. ], obejmującym kwestie zarówno autonomii, jak i poufności”⁴⁰. Takie szerokie rozumienie prywatności ma istotne znaczenie praktyczne, ponieważ pozwala opracować spójne regulacje prawne, które zapewnią jednostce kontrolę dostępu do własnych informacji genetycznych, możliwość podejmowania decyzji dotyczących swojego materiału genetycznego oraz sposobu wykorzystywania uzyskanych wyników badań.

6. Podsumowanie

Dalszy postęp naukowo-technologiczny w dziedzinie genetyki zależy w dużym stopniu od tego, czy porządek prawny będzie na bieżąco reagować na zachodzące zmiany społeczne. Prawo do prywatności, skonceptualizowane na przełomie XIX i XX w. , znalazło odbicie w regulacjach prawa międzynarodowego oraz orzecznictwie europejskim. Ochrona prawa i wolności jednostki, w tym prawa do prywatności, wynika z zasady demokratycznego państwa prawa. O ile początkowo prawo do prywatności było ograniczone jedynie do płaszczyzny cywilistycznej (np. tajemnica korespondencji, nienaruszalność mieszkania), o tyle współcześnie zyskało ono rangę konstytucyjną, co pozwala uznawać je za szczególną, wyodrębnioną sferę wolności jednostki. Tym samym ochrona prawna dotyczy zarówno relacji między jednostkami (ujęcie horyzontalne), jak i relacji między jednostką a państwem (ujęcie wertykalne)⁴¹. Granice prywatności stanowią zatem nieprzekraczalne granice dopuszczalnej ingerencji organów państwa, co nabiera wyjątkowego znaczenia w kontekście ochrony informacji genetycznych. Kompleksowa ochrona w tym obszarze powinna zapewniać poszanowanie prawa do prywatności i prawa do samostanowienia oraz wykluczać dyskryminację ze względu na cechy genetyczne. Prywatność genetyczna jako pojęcie zbiorcze odnosi się nie tylko do ochrony informacji, ale także do aspektów prywatności cielesnej, autonomii przy podejmowaniu decyzji oraz kwestii własności. Dostęp do danych genetycznych konkretnej osoby pozwala ujawnić szczegółowe informacje dotyczące jej stanu zdrowia, stylu życia, pochodzenia czy relacji rodzinnych.

Potrzebę opracowania specjalnych regulacji prawnych w zakresie informacji genetycznych często łączy się z założeniem ekscepcjonalizmu, zgodnie z którym tego rodzaju informacje mają wyjątkowy status i powinny podlegać ochronie prawnej. Współcześnie jednak zmienia się paradygmat myślenia o ludzkim genomie w kierunku przyjęcia bardziej zniuansowanego podejścia, zbliżonego do kontekstualizmu. W odróżnieniu od popularnego poglądu, według którego informacje genetyczne uznaje się za wyjątkowe, obecnie coraz częściej uważa się, że nie powinny one być zasadniczo traktowane w sposób odmienny niż informacje medyczne.

Jak zauważają Patricia A. Roche i George J. Annas: „DNA zostało również kulturowo obdarzone mocą i znaczeniem wykraczającym poza inne informacje medyczne. Większość tego znaczenia jest niewątpliwie przesadzona, ale można je uzasadnić, ponieważ informacje genetyczne mogą radykalnie zmienić sposób, w jaki ludzie postrzegają siebie i swoich członków rodziny, a także sposób, w jaki postrzegają ich inni”⁴². Konwencjonalny sposób rozumienia pojęcia prywatności jako indywidualnego kształtowania swojej sfery osobistej z wyłączeniem innych nie jest adekwatny wobec złożonych problemów związanych z rozwojem nowoczesnych technologii. Prawo do prywatności genetycznej stanowi nową kategorię normatywną, którą mutatis mutandis należy odczytywać w perspektywie ogólnego prawa do prywatności. Niezbędne jest określenie zasad dotyczących dostępu do danych genetycznych, ze szczególnym uwzględnieniem wymogu świadomej i dobrowolnej zgody osoby, której dane dotyczą. Ważnym kierunkiem przyszłych prac legislacyjnych powinna być próba wzajemnej harmonizacji wymiaru indywidualnego i grupowego, co z jednej strony zapewniłoby skuteczne zabezpieczenie praw i wolności jednostki, zaś z drugiej uwzględniło interesy i specyfikę określonych grup.